Accompagnement des personnes présentant des variations du développement génital
Le Ministère de la Santé met à disposition des ressources relative à l’accompagnement des personnes présentant des variations du développement génital (VDG), à destination des professionnels de santé, des personnes concernées et de leurs familles.
Le Ministère de la Santé met à disposition des ressources relative à l’accompagnement des personnes présentant des variations du développement génital (VDG), à destination des professionnels de santé, des personnes concernées et de leurs familles.
- Une note d'information vise à diffuser des supports d'information clairs et harmonisés pour mieux comprendre le parcours de soin, de la suspicion de variations du développement génital (VDG) jusqu’à l'information partagée avec l’enfant. Elle rappelle l'importance d’une approche respectueuse des droits des enfants et du principe de participation aux décisions, en dehors de toute urgence médicale.
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Deux fiches destinées aux professionnels de santé et un livret d'accompagnement pour les parents : qui documentent, étape par étape, l’ensemble du parcours des enfants, de la suspicion de VDG en pré ou post natal, généralement par les professionnels de 1er recours, aux modalités d’information finale des enfants et de leurs parents sur la prise en charge proposée par les professionnels de santé experts qui doit privilégier, en dehors de toute nécessité médicale, le report des interventions à un âge où l’enfant peut participer à la décision.
Ces documents ont été établis avec les membres de centre de référence, pédiatres, gynécologues, obstétriciens, endocrinologues, chirurgiens pédiatriques, les associations de patients et le ministère de la justice.
Le développement des caractéristiques sexuelles morphologiques, hormonales ou génétiques d’une personne est un processus complexe. Il en résulte parfois un développement variable des organes génitaux externes et/ou internes. La prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital (VDG) constitue un enjeu important.
L’article 30 de la loi de bioéthique (LBE) de 2021 prévoit que chaque enfant présentant une variation de développement génital (VDG) soit pris en charge par un centre de référence qui assure son information complète et un accompagnement psychosocial. La loi prévoit également que chaque enfant bénéficie d’une démarche diagnostique optimale reposant sur ce centre de référence et sur une analyse de son dossier en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP).
L’arrêté du 15 novembre 2022 fixant les règles de bonnes pratiques a, en complément, introduit des dispositions spécifiques au bénéfice de ces enfants. Ainsi, les propositions thérapeutiques formulées par la RCP doivent privilégier le report des interventions médicales à un âge où l’enfant peut participer à la décision, dans le respect des principes de nécessité médicale et de proportionnalité.
Deux ans après la parution de l’arrêté de bonnes pratiques, il est constaté des changements notables dans la prise en charge des enfants présentant une VDG avec un recours à la prise en charge médicale et chirurgicale très fortement diminué.
Néanmoins, les changements de pratiques nécessitent des efforts de communication à l’égard de tous les acteurs concernés (les familles, les enfants, les praticiens experts, les praticiens de proximité) et un accompagnement du changement.
La présente note d’information vise à partager des supports de communication harmonisés :
- Une première fiche construite à l’attention des professionnels de santé des centres experts
- Une deuxième fiche destinée aux professionnels de santé de proximité (le plus généralement : pédiatres, gynécologues, sages-femmes, médecins généralistes)
- Un livret d’accompagnement élaboré pour les enfants et leur famille.
Dans ces fiches et livret, figurent les informations permettant l’application des règles de bonnes pratiques de prise en charge des enfants présentant des VDG. Elles décrivent tout le parcours dans l’objectif d’améliorer le dispositif dans l’intérêt des enfants présentant une VDG.
Note d’information n° DGS/PP4/DGOS/2025/87 du 1er août 2025
relative à l’information des professionnels de santé, des personnes présentant des variations du développement génital et de leur famille
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Fiche à l'attention des professionnels de centres experts
Que faire face à un enfant adressé à un centre expert pour prise en charge d'une variation de développement génital ?
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Fiche à l'attention des professionnels de santé de proximité
Que faire face à un enfant présentant une variation de développement génital ?
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PDF - 678.8 Ko
Livret d'accompagnement des parents
de nouveau-nés et d'enfants présentant une variation de développement génital
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PDF - 692.1 Ko
